Apoyo para cuidadores de personas con cáncer

 «La importancia de cuidarse mientras se cuida a otros.»

El momento en el que a una persona le diagnostican cáncer, es frecuente que aparezca la preocupación e incertidumbre ante la nueva realidad que afrontará. Empieza una nueva etapa en la que tendrá que hacer frente a distintos tratamientos y cambios en su vida. En esa nueva realidad, es muy importante que la persona cuente con un entorno que le ayude en las distintas áreas y actividades como, por ejemplo, la adquisición de nuevos hábitos alimenticios y de ejercicio físico, entre otros.

El cáncer no afecta solamente a la persona enferma, sino que también lo hace a la familia y entorno más cercano. El familiar o cuidador se enfrenta a las mismas fases y situaciones que el enfermo oncológico, incluso están empezando a ver la luz estudios que muestran que el estrés emocional en el familiar o cuidador puede llegar a ser más alto que el del propio paciente [1].

Imagen 1.  Estrés emocional.

Es habitual que la persona que cuida del paciente le ayude precisamente a llevar y gestionar el malestar y la ansiedad que experimentará. Además de esto, uno de los aspectos que los cuidadores más refieren cuando hablamos con ellos, es que “me siento bien porque me siento útil”.

No obstante, en ocasiones el cuidador no se siente del todo bien por varias razones: mala relación con el paciente, tener otras fuentes de estrés ajenos que dificultan su ayuda o sentirse desbordados por la situación en sí misma.  

A continuación, te voy a destacar los principales problemas a los que se enfrenta el cuidador:

  • Las propias reacciones emocionales (ira, miedo, tristeza, ansiedad, impotencia, frustración).
  • Angustia ante nuevas realidades.
  • Desconocimiento ante cómo ayudar al enfermo y cómo dar esa ayuda a nivel médico.
  • Negación de la realidad, evitación.
  • Temor ante el sufrimiento del enfermo.
  • Conflictos familiares entre distintos miembros de la familia (diferencias de opinión, menores, reaparición de familiares que había estado ausente…).

No obstante, me quiero centrar en los siguientes tres problemas, porque son los más habituales y significativos en el cuidador o familiar.

  • Burnout. Esta sensación de “estar quemado” se produce básicamente por la transferencia afectiva de los problemas del enfermo hacia quienes le atienden, la repetición de las situaciones conflictivas y por la imposibilidad de que el propio cuidador no pueda ofrecer de forma continuada la ayuda necesaria (cuidado las 24 horas del día). ¿Cómo podemos detectar este síntoma de burnout? Porque empieza a aparecer la irritabilidad, falta de organización, insomnio, astenia, sensación de fracaso, fatiga, aislamiento social, estado depresivo, pérdida del sentido de la prioridad y pobre concentración.

 

  • Claudicación emocional. La claudicación emocional en el cuidador principal, o cuidadores del enfermo, se trata de un episodio caracterizado por la incapacidad de los miembros de la familia para ofrecer una respuesta a las demandas y necesidades del paciente, y que tiene consecuencias en la relación con los enfermos, la relación familiar y la relación con el equipo sanitario. Además, las consecuencias pueden tener secuelas a nivel de salud física y de salud psíquica, apareciendo depresión o trastornos psicosomáticos (hipertensión, cefaleas, contracturas, taquicardias…) [2].

 

  • Conspiración del silencio. Se produce cuando los familiares, amigos y personal sanitario acuerdan de forma explícita o implícita ocultar al paciente la información del diagnóstico, pronóstico, tratamiento o la gravedad. El paciente queda aislado, sin conocimiento ni participación en las decisiones, carente de comprensión, sin preparación para afrontar los problemas presentes y futuros. Todo esto le llevará a la incertidumbre, la desconfianza en el equipo, la hostilidad y la indefensión. La conspiración del silencio se puede producir en ambos sentidos.

Imagen 2. Cefaleas.

Desde Ibions, ya sabes que preferimos un trato totalmente personalizado, si bien ahora te voy a dejar algunas recomendaciones más generales que te pueden resultar útiles como cuidador principal:

  • Dar tiempo a asimilar las noticias de la enfermedad. Cada uno tiene sus tiempos, respeto.
  • Importancia de atender a las propias necesidades (autocuidado, prioridades). Esto es fundamental para prevenir el burnout.
  • No interrumpir ni dar nada por supuesto con el paciente.
  • Evitar las frases hechas. Te invito a que hagas preguntas abiertas (“qué”, “cómo”), pues facilitan la expresión. 
  • Potencia la autonomía y su poder de decisión. No lo anules y evita la sobreprotección.
  • Respeta el silencio: es una muestra de que estamos ahí compartiendo el dolor.
  • Escucha y comparte sentimientos y emociones. Valida y normaliza sus emociones.

Planea hacer cosas que te hagan disfrutar (ir a almorzar con un amigo, hacer ejercicio, ver una película, dar un paseo, leer el periódico…). En definitiva, dedica tiempo para no hablar sobre la enfermedad en exceso.

Imagen 3. Apoyo emocional.

Por otro lado, es probable que, aunque lleves a cabo estas recomendaciones, sigas sintiendo que no llegas y no estás satisfecho. ¿Qué podemos hacer en ese momento? PEDIR AYUDA.

Esto reducirá algo de presión y ganarás tiempo para ese autocuidado del que hablamos antes. “Oye Ángel, eso de pedir ayuda está muy bien…, pero ¿cómo lo hago?”  

A continuación te indico algunas sugerencias para pedir ayuda:

  • Piensa en las áreas en las que necesitas ayuda y haz una lista.
  • Pregunta a tu círculo quién y cuándo se pueden ocupar de ciertas cosas. Necesitas hablar con mucha claridad.
  • Asegúrate de que esa persona tiene claro lo que habéis acordado: si es necesario, apúntaselo en una nota.

Para finalizar, quiero dedicarles el post a todas las personas que en algún momento de sus vidas han ejercido, o están ejerciendo actualmente, el rol de cuidador/a de un paciente con cáncer. Es una situación delicada y quiero compartir mi apoyo y cariño, a la vez que felicitarles por el trabajo y el amor que dedican a su familiar o paciente.

Por último, solo me queda recordarte que desde www.ibions.com estaremos encantados de ayudarte en las distintas fases por las que pasa el paciente oncológico y su entorno.

Ángel Vergara,

Psicólogo del equipo Ibions

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